Histórias

Convivendo com a Miastenia Gravis

A Miastenia Gravis (MG), uma condição na qual poucos conhecem, mas é uma doença potencialmente grave, com prevalência de 150 casos por milhão, totalizando atualmente cerca de um milhão de pacientes em todo o mundo, sua incidência anual é de  10-15 casos por milhão de habitantes por ano.

Antes do aparecimento das opções de tratamento, apresentava prognóstico ruim com taxa de mortalidade, em dez anos, de 50%.

A principal característica da miastenia gravis é a fraqueza muscular decorrente de distúrbios nos receptores de acetilcolina localizados na placa existente entre os nervos e os músculos. Isso interfere na transmissão do impulso nervoso e provoca o enfraquecimento dos músculos estriados esqueléticos.

A doença pode manifestar-se em qualquer idade, mas acomete mais as mulheres do que os homens, entre 20 e 35 anos. Depois dos 60 anos, essa relação se inverte.

Há duas formas de miastenia: a autoimune, ou adquirida, e a congênita. Na autoimune, a resposta imunológica se volta contra os componentes da placa motora responsável pela transmissão do estímulo nervoso que faz o músculo contrair. Na congênita, os anticorpos produzidos pela mãe passam pela placenta e atingem o feto.

Não se conhecem as causas da miastenia gravis. Em alguns pacientes, há relação entre a doença e tumores do timo, uma glândula ligada ao sistema imunológico e que produz anticorpos.

Convivendo com a Miastenia

“Passei três anos indo de médico em médico, de especialista em especialista, tentando descobrir o que estava acontecendo com o meu corpo. Muitos exames foram feitos e nenhuma resposta me foi dada.(…)Meus sintomas eram bizarros e as vezes nem eu mesmo acreditava que aquilo estava acontecendo comigo, mas sabia que era real. Em resumo o que eu sentia era uma fraqueza tão grande que não conseguia fazer pequenas atividades, como pegar um ônibus ou até mesmo pentear os cabelos. Minhas pálpebras caídas e minha visão dupla pioram ao passar do dia, de tarde e a noite não conseguia nem engolir algo sólido, pois faltava força na minha garganta. “ diz a Bruna Presmic, que é portadora da Miastenia Gravis.

Ela conta que sofreu discriminação e certa represália de alguns médicos, amigos e familiares. “Com esse quadro, todos “sabiam” o que eu tinha: preguiça, mesmo eu nunca tendo deixado o estágio ou a faculdade por mais difícil e dolorido que fosse para mim. Preguiça, era o que os médicos diziam aos meus familiares. Preguiça, era o que meus familiares diziam a todos que perguntassem. “

Mas Bruna não deu à voz de desistência e correu atrás para descobrir o que tinha. Procurou através da Internet, uma médica neurológica que, com paciência e conhecimento para entender o que ela dizia, lhe mandou fazer dois exames (mesmo ela já sabendo o que a Bruna tinha só pela descrição clínica do caso).

Depois de um caro exame de sangue e um torturante exame de choques, à sua “preguiça” revelou seu nome: Miastenia Gravis.

A Bruna dá ênfase de quem tem doenças raras tem a diagnóstico mais demorado, pois ele é feito, na maioria das vezes por eliminação. “Nunca desista de uma resposta que satisfaça sua mente por completo, nunca deixe ninguém te convencer que você não sente o que você sente, pois mesmo que seja algo da sua cabeça (como estresse e depressão) também deve ser tratado.” finaliza a Bruna.

Ela é uma das centenas de milhares de pessoas que convivem com essa doença e expõem suas experiências através de blogs, para ajudar aqueles que sofrem dessa condição e necessitam apoio tanto moral como de tratamento, de pessoas que já passaram por isso ou que ainda estão nesta fase. Para ler mais sobre a história da Bruna, acesse seu blog aqui neste link,  entre outros blogs como: “Eu sou Miastênica”KmiasteniaMiastenia e Bordado.

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